Gezocht: Ouders van een kind met een variatie in geslachtsontwikkeling

We zoeken ouders van een kind met een variatie in de geslachtsontwikkeling die hun ervaringen willen delen. We willen weten wat de ervaringen en behoeften zijn in de opvoeding, de omgeving, gespecialiseerde en algemene zorg (bv. huisarts, consultatiebureau, jeugdzorg), school, en in contact met andere instellingen. We verzamelen deze ervaringsverhalen om andere ouders in dezelfde situatie te helpen. Als dank voor uw medewerking ontvangt u een cadeaubon ter waarde van € 20,-.

Mensen in uw omgeving, hulpverleners en professionals kunnen deze ervaringsverhalen lezen zodat ze weten wat ouders meemaken en hoe ze ouders beter kunnen steunen en begeleiden. We richten ons specifiek op de volgende condities:

  • XY-DSD: bv. AOS, XY Gonadale Dysgenesie, Syndroom van Swyer, 17 beta-hydroxysteroiddehydrogenase en 5-alpha-reductase deficiëntie
  • CAH of AGS
  • MRK of MRKH
  • Syndroom van Klinefelter
  • Jongens met Syndroom van Turner, of mixed gonadale dysgenesie, of 45X0/46XY mozaïek

De anonieme ervaringsverhalen worden samengevat en op een website geplaatst. Ook gebruiken we de ervaringsverhalen voor een rapportage. Aanmelden of een vraag stellen kan via ervaringsverhalenouders@rutgers.nl.  

Wie zoeken we?

Ouders van een kind tussen 0 en 20 jaar waarbij de variatie in geslachtsontwikkeling werd ontdekt tijdens de zwangerschap, net na de bevalling, in de kindertijd of puberteit.  Variaties in geslachtsontwikkeling zijn ook bekend onder de naam intersekse of DSD (differences of sex development; disorders of sex development). Medische behandeling van uw kind kan een onderwerp zijn, maar dat is geen vereiste voor deelname aan een interview. 

Als u interesse heeft, maar twijfelt of uw kind tot een van deze groepen behoort, neem dan gerust contact met ons op. Dan proberen we dit samen helder te krijgen.

Hoe en wat

Graag willen we in een persoonlijk interview horen wat uw ervaringen en behoeften zijn in de opvoeding, omgeving, zorg en onderwijs omgeving. Het interview gaat over:

  • de informatie die u heeft gehad en gezocht,
  • openheid over de conditie,
  • keuzes waar u voor kwam te staan,
  • ervaring met medische zorg en contact met gespecialiseerde behandelaren en niet-gespecialiseerde zorgprofessionals (bv. huisarts),
  • eventueel contact met een lotgenotengroep,
  • invloed van de conditie op de school van uw kind,
  • behoefte en ervaring aan ondersteuning en hulp,
  • uw adviezen aan andere ouders en gericht op zorg, onderwijs en overheid.

Het interview wordt afgenomen door een ervaren interviewer en kan plaatsvinden bij u thuis, bij u in de buurt of bij ons kantoor in Utrecht. Uw eventuele partner of mede-verzorger kan ook bij het gesprek aanwezig zijn. Wanneer u het op prijs stelt dat er ook een (kort) gesprek met uw kind plaatsvindt, dan is dat mogelijk.

Als dank voor uw medewerking ontvangt u een cadeaubon ter waarde van € 20,-.

Waarom ervaringsverhalen verzamelen?

Rutgers, kenniscentrum seksualiteit, verzamelt ervaringsverhalen om bekendheid en erkenning te geven aan deze variaties in de geslachtsontwikkeling. Door ervaringsverhalen online aan te bieden kan op een laagdrempelige manier informatie worden gegeven aan andere ouders, mensen in uw omgeving en aan professionals in bijvoorbeeld onderwijs en zorg. Dit draagt bij aan meer kennis, positieve houding en omgang van anderen, en ondersteuning door professionals.

Daarnaast analyseren we de interviews met als doel om meer inzicht te krijgen in de behoeften en ervaringen van ouders. Zo kunnen goed beleid en voorlichtingsmaterialen worden ontwikkeld. In 2018 zullen de inzichten uit de ervaringsverhalen verspreid worden in een bijeenkomst met niet-gespecialiseerde professionals (bv. praktijkondersteuners, huisartsen, consultatiebureau, leerkrachten), gespecialiseerde professionals en geïnteresseerden.

Anoniem

U en uw kind blijven anoniem. Dat betekent dat uw naam nergens wordt vermeld. Via de interviewers zal niemand te weten komen dat u heeft meegedaan en wat u heeft gezegd. Patiëntenverenigingen, andere organisaties en behandelaren worden niet op de hoogte gebracht van uw deelname.

Meedoen of vragen?

Wilt u vertellen over uw ervaringen en meedoen aan een interview? Of heeft u vragen? Mail naar ervaringsverhalenouders@rutgers.nl. Dan zal Jantine van Lisdonk, de projectleider, contact met u opnemen om een afspraak te maken.

Dit project wordt uitgevoerd door Rutgers. Het wordt gefinancierd door het ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap. Het loopt van september 2017 tot zomer 2018.

Reacties